Coetquen
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Dystonie ? Oui, dystonie ! Tel fut le diagnostic qui nous fut un jour asséné dans un cabinet médical après de longs mois, voire de nombreuses années d´errance.
Cette maladie méconnue nous a tous frappés les uns après les autres : l´un ne pouvait plus tourner la tête, un autre ne parvenait plus à écrire, les paupières d´une troisième s´obstinaient à rester closes. Bref, nos muscles nous jouaient des tours et certaines parties de notre corps étaient affectées par des mouvements involontaires totalement incontrôlables.
La maladie nous a réunis et nous avons fait le constat que beaucoup de patients dystoniques se terrent dans leur coin à l´abri des regards condescendants d´autrui et dans l´attente de nouvelles avancées de la médecine. Dans la faible mesure de nos moyens, nous avons décidé d´agir : nous sommes neuf à avoir transcrit nos témoignages dans l´espoir que nos expériences pourront vous aider ainsi que votre entourage.
Les droits d'auteur de ce livre seront versés à l'Unité de Recherche sur les Comportements et Mouvements Anormaux (URCMA).
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Au revoir Maman ; mon combat contre le cancer du sein
Béatrice Roudaut
- COETQUEN
- 26 Juin 2009
- 9782849930670
Le cancer, ça n'arrive qu'aux autres ? Béatrice, âgée de vingt ans, perd sa maman, atteinte d'un cancer du sein. A quarante-cinq ans, elle apprend qu'à son tour elle est touchée par cette maladie qui va complètement bouleverser sa vie, ses perspectives d'avenir et l'obliger à se replonger dans des souvenirs douloureux. Un retour vers un passé renvoyé par la maladie, vers des deuils poussiéreux non résolus. Une femme comme vous, une femme qui va se révéler être faible et forte, lasse et combative, fragile et déterminée. Un récit sincère qui relate un chemin de vie difficile, émouvant et hors du commun. Un témoignage qui aborde très justement l'interaction entre psychisme et cancer. La possibilité de flirter avec les drames humains, la mort d êtres chers, le suicide, la maladie, la volonté de s'en sortir, l'espoir d'un autre regard sur le cancer...
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L'épilepsie, deuxième maladie neurologique après la migraine, concerne 500 000 personnes en France. Cette affection perturbe inéluctablement la vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle des malades. Les crises et leur retentissement dans tous les domaines de la vie, les traitements médicamenteux, les idées reçues, la solitude ont fait le quotidien de Véronique Laplane pendant 17 ans. Cette maman de trois enfants a pourtant tenté de vivre normalement, en dépit de la forme sévère de l'épilepsie qui l'affecte. A partir de mots simples, elle relate son combat contre la maladie à travers un témoignage poignant dont le dénouement est plus qu'encourageant. Un véritable plaidoyer en faveur de la médecine. Préface du professeur Philippe Ryvlin.
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Au pays des maladies rares, l'ignorance est la règle et le savoir, un privilège. Après quelques mois d'errance, le diagnostic tombe. Dominique a une dystonie. Avec l'aide de son mari, ils ont souhaité partager deux ans de leur vie. Dominique raconte leur cheminement avec un cocktail d'anecdotes et de clés pour dédramatiser, vivre avec la maladie et réussir sa vie malgré l'adversité.
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Comment se relever de la perte de son enfant d'un mois et demi, épreuve terrible, indescriptible et contre-nature ? Ce témoignage d'une maman endeuillée dévoile son expérience pendant sa grossesse, lors de son accouchement, puis quelques heures après lorsque les événements dramatiques s'enchaînent pour son bébé.
Entre doutes, espoirs et belles rencontres, l'ouvrage retrace ensuite les semaines de combat contre la maladie, les derniers jours de la vie de son fils puis sa mort, pour enfin se focaliser sur l'après : le long travail de reconstruction et d'acceptation dans une société où le sujet du deuil périnatal reste encore tabou.
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Paris, un matin, dans le métro. À l'intérieur de la rame, une femme tombe sur le sol, inconsciente, sans que personne ne réagisse.
Présent dans la rame, Yves-Christophe Jaffrédo porte assistance à la voyageuse qui vient d'être victime d'une crise d'épilepsie. Atteint de la même maladie, il a tout de suite reconnu les symptômes et adopté les bons gestes.
Yves-Christophe Jaffrédo a découvert qu'il était atteint d'épilepsie par hasard, après avoir subi un accident de voiture. Année après année, il a dû composer avec cette autre partie de lui-même, apprendre à déceler les signes avant-coureurs d'une crise avant qu'elle ne se déclenche.
Maladie méconnue, l'épilepsie n'est pas évidente à gérer quand on est pharmaco-résistant comme M. Jaffrédo, que ce soit sur le plan professionnel ou affectif.
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Interne en médecine en 1994, Christophe Morisset doit effectuer plusieurs stages. Le premier ne l'emballe pas du tout, puisqu'il est affecté aux Urgences d'un hôpital. Contre toute attente, il prend goût à la médecine d'urgence, au travail en équipe, aux sorties Smur. Ce stage est une révélation pour lui.
Alors qu'il se destinait à la médecine générale, Christophe Morisset va passer 22 ans aux Urgences. Gérer une vingtaine de patients en même temps, sauter dans l'ambulance Smur en cas d'alerte, être hélitreuillé en montagne, réguler les appels du 15, etc. Voilà ce que fut son quotidien pendant toutes ces années.
Même si ce n'était pas toujours facile, médecins, brancardiers, aide-soignantes, ambulanciers et infirmières arrivaient à gérer et à soigner les patients. Initialement réservés aux urgences vitales, les Urgences et le centre 15 ont vu leurs conditions de travail se dégrader dans les années 2000 avec de plus en plus d'appels et de passages dans le service. Pourquoi ? En partie pour les raisons suivantes : diminution du nombre de médecins libéraux (numerus clausus, temps partiel), vieillissement de la population, fermeture de lits et de services hospitaliers, apparition de déserts médicaux. Sans compter un changement sociétal dans le besoin d'immédiateté.
Dans son livre, le docteur Christophe Morisset retrace son parcours et explique pourquoi les Urgences (et l'hôpital public) vont mal et quelles solutions pourraient permettre de leur redonner un peu d'oxygène.
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En 1990, âgée de 12 ans, Tiphaine Ollivier se voit diagnostiquer une cardiomyopathie hypertrophique.
Lors de ses études de médecine, son professeur de cardiologie leur explique que les personnes souffrant de cette pathologie décèdent souvent vers 40 ans.
Trois ans après cette sentence, elle est victime d'un infarctus à 26 ans. Première alerte.
Puis la vie reprend ses droits : Tiphaine devient médecin et maman de deux enfants.
Mais la prophétie se vérifie au fur et à mesure que les années passent et qu'elle se rapproche des 40 ans : son coeur fatigue, il lui faut une greffe.
Ce livre était son journal intime. Il raconte ce parcours difficile et pourtant si commun à tous les futurs greffés.
C'est un livre dur et drôle à la fois, un livre d'amour et un livre militant contre la douleur et pour la bientraitance au sein des hôpitaux.
Tiphaine témoigne pour faire progresser le don d'organe, pour montrer qu'il n'est pas simple « d'espérer l'inacceptable », à savoir la mutilation de son propre corps, et le décès d'une personne, afin de bénéficier d'un don d'organe.
